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Selbsthilfe Portal für Menschen mit schweren erworbenen Hirnschädigungen, im Koma oder Wachkoma

Schwere erworbene Hirnschädigungen, vor allem in ihrer Aus­wir­kung als „Wach­koma“, sind ein Krank­heits­bild, das jeden von uns jederzeit treffen kann!

Worum geht es?

Eine schwere Schädigung des Gehirns kann als Folge einer Viel­zahl von Ereignissen eintreten, typi­scherweise nach Un­fällen mit schweren Kopfverletzungen (Schädel-Hirn-Trauma) oder länger an­dauerndem Sauerstoff­mangel (Hypoxie), z.B. nach Herz­infarkt mit länger dauern­der Wiederbelebung. Im Extremfall kann dies zu einem "Wachkoma" führen.

Gemeinsam ist solchen Verletzungen, dass sie große Teile des Gehirns betreffen, un­spe­zifisch und sehr unterschiedlich in ihrer individuellen Ausprägung sind – im Unter­schied etwa zu eben­falls schweren, aber auch enger umgrenzten Schädigungen wie Hirn­tumor oder Schlaganfall.

Was sind typische Folgen?

  • Betroffene werden mitten aus ihrem bisher gewohnten Leben gerissen und erleiden weit­gehende Einschränkungen ihrer Selbstständigkeit und Autonomie der Lebens­ge­staltung. Es fehlt alles, um mit dieser neuen Lebens­situation umzugehen.

  • Eine Gesundung ist ein ausgesprochen langwieriger Prozess – über mehrere Mo­na­te oder gar Jahre und leider zu häufig gar nicht vollständig erreichbar.

  • Unser Gesundheitssystem ist auf Genesungsprozesse mit hohem Zeitbedarf nur be­dingt ein­gerichtet. Ein betroffener Mensch ist zusätzlich auf Unter­stützung durch sein Lebensumfeld ange­wie­sen – Familie, Verwandte, Freunde, Nachbarn. Sie wer­den Garant von Le­bens­qualität und umfassender, lebens­not­wendiger Unter­stützung.

Was können wir hier tun? — Unser Programm

Es geht hier um Unterstützung von Betroffenen, Angehörigen, Freunden und Bekannten mit dem Ziel

  • Kompetenz erwerben

    • Sachinformationen zur gesundheitlich/medizinischen Seite systematisch und unabhängig von Marktinteressen von Leistungsan­bietern

    • Sachinformationen zu sozial- und schadensrechtliche Rah­men­bedingungen.

  • Erfahrung austauschen und weitergeben

    • Informationen und Erfahrungen zur selbstbestimmten praktischen All­tagsbewältigung und -gestaltung

    • Selbst-Qualifizierung zur Gewinnung auto­no­mer Handlungs­kompetenz und Umsetzung eigener Wünsche.

    • Handlungsleitfäden, Entscheidungskriterien und Entscheidungsalternativen für typische Situationen auf der Basis umfangreicher Erfahrungen von Betroffenen.

  • Unterstützung für unmittelbaren Erfahrungsaustausch in Selbsthilfegruppen

    • Information aus dem Internet können den unmittelbaren Erfahrungsaustausch und die Kompetenz in einer örtlichen Gruppe nicht ersetzen.