Selbsthilfe Portal für Menschen mit schweren erworbenen Hirnschädigungen, im Koma oder Wachkoma
Worum geht es?
Eine schwere Schädigung des Gehirns kann als Folge einer Vielzahl von Ereignissen eintreten, typischerweise nach Unfällen mit schweren Kopfverletzungen (Schädel-Hirn-Trauma) oder länger andauerndem Sauerstoffmangel (Hypoxie), z.B. nach Herzinfarkt mit länger dauernder Wiederbelebung. Im Extremfall kann dies zu einem "Wachkoma" führen.
Gemeinsam ist solchen Verletzungen, dass sie große Teile des Gehirns betreffen, unspezifisch und sehr unterschiedlich in ihrer individuellen Ausprägung sind – im Unterschied etwa zu ebenfalls schweren, aber auch enger umgrenzten Schädigungen wie Hirntumor oder Schlaganfall.
Was sind typische Folgen?
-
Betroffene werden mitten aus ihrem bisher gewohnten Leben gerissen und erleiden weitgehende Einschränkungen ihrer Selbstständigkeit und Autonomie der Lebensgestaltung. Es fehlt alles, um mit dieser neuen Lebenssituation umzugehen.
-
Eine Gesundung ist ein ausgesprochen langwieriger Prozess – über mehrere Monate oder gar Jahre und leider zu häufig gar nicht vollständig erreichbar.
-
Unser Gesundheitssystem ist auf Genesungsprozesse mit hohem Zeitbedarf nur bedingt eingerichtet. Ein betroffener Mensch ist zusätzlich auf Unterstützung durch sein Lebensumfeld angewiesen – Familie, Verwandte, Freunde, Nachbarn. Sie werden Garant von Lebensqualität und umfassender, lebensnotwendiger Unterstützung.
Was können wir hier tun? — Unser Programm
Es geht hier um Unterstützung von Betroffenen, Angehörigen, Freunden und Bekannten mit dem Ziel
-
Kompetenz erwerben
Weiterbildung für Angehörige
Weiterbildung -
Sachinformationen zur gesundheitlich/medizinischen Seite systematisch und unabhängig von Marktinteressen von Leistungsanbietern
-
Sachinformationen zu sozial- und schadensrechtliche Rahmenbedingungen.
-
-
Erfahrung austauschen und weitergeben
-
Informationen und Erfahrungen zur selbstbestimmten praktischen Alltagsbewältigung und -gestaltung
-
Selbst-Qualifizierung zur Gewinnung autonomer Handlungskompetenz und Umsetzung eigener Wünsche.
-
Handlungsleitfäden, Entscheidungskriterien und Entscheidungsalternativen für typische Situationen auf der Basis umfangreicher Erfahrungen von Betroffenen.
-
-
Unterstützung für unmittelbaren Erfahrungsaustausch in Selbsthilfegruppen
-
Information aus dem Internet können den unmittelbaren Erfahrungsaustausch und die Kompetenz in einer örtlichen Gruppe nicht ersetzen.
-
