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Netzwerk Selbsthilfe Schädel-Hirnverletzer in NRW

Mehrere Selbsthilfegruppen in Nordrhein-Westfalen haben sich zusammen gefunden, um gemeinsam Initiativen zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Schädel-Hirnverletztungen in NRW zu ergreifen. Erstes Projekt ist die Verbesserung der Frührehabilitation, die in NRW katastrophal ist.

Aller Anfang ist schwer. Zu einem ersten Treffen fanden sich Vertreter der Verbände CeresDeutsche Schlaganfallhilfe, Forum Gehirn, Schädel-Hirnpatienten in Not sowie mehrerer Selbsthilfegruppen aus NRW zusammen. Unterstützt werden sie von der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung. Um ein fundiertes Vorgehen zu gewährleisten, wurden von Anfang an engagierte Mediziner und Therapeuten unter ihren Mit­gliedern hinzugezogen.

Im Focus: Verbesserung der Frührehabilitation in Nordrhein-Westfalen

Ursache für die katastrophale Versorgungslage ist ein Sonderweg bei der Therapie schwere Schädel-Hirn Verletzungen, der sich in Nordrhein-Westfalen etabliert hat und der für Betroffene zu einem dramatischen Verlust an Lebenschancen führt: Das Rehabilittions-Konstrukt „C+“.

Vor ca. 20 Jahren wurde von der Bundesarbeitsgemeinschaft Rehabilitation (BAR) ein „Phasenmodell“ verschiedener, aufeinander aufbauender Therapieverfahren der neuro­logisch-neurochirurgi­schen Rehabilitation entwickelt. Danach folgt der Akutbehandlung (“Phase A“) möglichst früh eine Frührehabilitation (“Phase B“), die dann im Erfolgsfall in eine weiterführende Rehabilitation (“Phase C“) überleitet. Es wurde in zahlreichen Stu­dien geprüft, entsprechend deren Ergebnissen weiterentwickelt und ist heute medizinischer Behand­lungsstandard. Im gesamten Bundesgebiet wurde über die letzten Jahrzehnte flächendeckend eine dem medizi­ni­schen Standard entsprechende Infrastruktur aufgebaut und weiter entwickelt – mit Ausnahme von Nordrhein-Westfalen.

In Nordrhein-Westfalen hat sich eine besondere Form der „Frührehabilitation“ etabliert, das Konstrukt „C+“, ein Zwitter, eine „Phase C“, die willkürlich mit einigen Elementen aus der Phase B „angereichert“ wurde. Sie ist willkürlich inso­fern, als keinerlei medizinisch-wissenschaftliche Forschung vorliegt, ob oder unter welchen Bedingungen diese „angereicherten Therapieelemente“ überhaupt wirksam sind. Im Gegenteil, es gibt gute Gründe die dafür sprechen, das die angestrebte therapeutische Wirkung nicht gegeben ist. Trotzdem kommen Patienten in NRW aus der Akutklinik direkt in diesen Zwitter „C+“, eine medizinisch korrekte Frührehabilitation wird ihnen vorenthalten, Lebenschanden verwehrt.

Memorandum 2014

Ziel der Initiative ist ein „runder Tisch“, wo neben Vertretern der Selbsthilfe auch Vertreter der verschiedenen beteiligten Berufsgruppen, der Krankenkassen und der Politik vertreten sind. Mit allen wurde das Gespräch gesucht. Zur Konkretisierung der aus fachlicher Sicht notwendigen Maßnahmen wurde zunächst ein  Memorandum formuliert und am 13. Mai 2014 der Öffentlichkeit vorgestellt.